（中央社記者張茗喧台北4日電）今年3歲的瑀瑀，4個月大時發現眼底長了罕見的「視網膜母細胞瘤」，必須摘除雙眼保命，爸爸黃偉庭為分擔家務開始下廚，漸漸愛上做菜，今天二度挑戰廚藝競賽拚奪冠。

罕見疾病基金會今天舉辦第二屆罕爸型男大主廚活動，共有10名罕爸報名參加，合力完成辦桌菜色。

今年3歲的瑀瑀是罕見疾病「視網膜母細胞瘤」的病友，從小就雙眼失明，瑀瑀的爸爸黃偉庭為了照顧失明的女兒，他學習下廚替太太分擔家務，漸漸愛上做菜，去年參加第一屆罕爸廚藝競賽獲得亞軍，今年再次挑戰奪冠。

黃偉庭受訪時說，他的第三個女兒瑀瑀4個月大時，夫妻倆發現她的眼睛中間有條白線，直覺不對勁，就醫才發現孩子的眼底長了視網膜母細胞瘤，必須摘除雙眼，裝義眼度過一生。

即便已經有照顧2名孩子的經驗，養育全盲的罕病兒，對夫妻倆而言仍是一大難題，黃偉庭說，一般孩子透過看來模仿大人的動作，學習生活起居，但正因瑀瑀看不見，就連教一個簡單的漱口動作，都讓夫妻倆傷透腦筋。

然而，瑀瑀雖然看不見，卻有著靈敏的聽力和聰明的腦袋，瑀瑀媽媽說，瑀瑀不僅愛撒嬌抱抱，向爸媽說「我愛你」，就連姐姐們在家複習英文句子，唸出一句後，瑀瑀也能完整重複一遍。

罕見疾病基金會表示，家有罕病兒的家庭中，爸爸往往是經濟支柱，下班後又得幫忙照顧孩子，初步統計約有1成罕爸因為無法承受壓力最後選擇落跑。

直到2013年「一首搖滾上月球」電影上映後，才讓更多罕病爸爸走出來，也希望透過廚藝競賽讓罕爸互相加油打氣，唯有家長走出來，孩子才能有希望。（編輯：黃于）1070804


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